A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, também conhecida como doença do neurônio motor. Ela afeta principalmente a capacidade do movimento da pessoa. Os sintomas podem partir de uma paralisia nas pernas ou nos braços, além da musculatura relacionada à fala e deglutição. Há uma alteração na voz,engasgues contínuos e dificuldade de engolir, denominada disfagia. Conforme dados do Ministério da Saúde, sua ocorrência tende a prevalecer em pessoas entre 55 e 75 anos. Portanto, a idade torna-se o agente preditor mais importante para os casos que se vê em todo o mundo.
Para um diagnóstico e tratamento eficaz, é importante que haja um médico subespecializado, ou seja, um neurologista com enfoque em doenças neuromusculares. “Além do profissional, uma equipe multidisciplinar é essencial para que sejam supridas todas as necessidades. Isso tanto para tentar diminuir a evolução da doença quanto para manter o paciente com a melhor qualidade de vida possível durante todo o processo”, lembra o neurologista Dr. Fabrício Borba, que atua em Campinas na clínica Sonne.
O neurologista com enfoque em doenças neuromusculares é o profissional que irá direcionar as terapias complementares. Ele confirma o diagnóstico, prescreve medicações que diminuam a velocidade de progressão da doença, além de confrontar os sintomas e sofrimentos. A equipe de reabilitação é indicada pelo neurologista. “Sãodois profissionais fisioterapeutas no tratamento: um neurofuncional, que conheça bem a doença para evitar cargas excessivas que possam piorar a comorbidade e o terapeuta respiratório, o fonoaudiólogo, já que a partir de certa evolução da doença há o comprometimento dos músculos respiratórios. É este profissional que vai entender e buscar diminuir os problemas relacionados à capacidade da fala, linguagem, fazendo ajustes de consistências alimentares”, acrescenta o neurologista. O fonoaudiólogo especializado em ELA também é treinado para passar métodos alternativos de comunicação para o paciente que perde a capacidade total da fala.
A Esclerose Lateral Amiotrófica gera necessidades nutricionais muito específicas. Portanto, outro profissionalimportante no processo é o nutricionista. Entretanto, há poucos com tal especialização. A equipe multidisciplinar pode contar ainda com um terapeuta ocupacional que pode ajudar o paciente na sua adaptação diária. Por fim, o psicoterapeuta entra para diminuir o efeito maléfico que a gravidade da doença traz ao psíquico do paciente. Tal tratamento psicológico pode evoluir para os familiares, já que a ELA é uma doença grave e sem cura.
Avanços no tratamento da ELA
É preciso tomar certo cuidado ao mencionar as melhoriasno tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica. Há diversas pesquisas em andamento, porém, existem protocolos não validados e que eventualmente não vendidos aos pacientes que seguem num momento fragilizado e acabam comprando. Mas, o que há de novo no Brasil?
“Recentemente entrou uma nova medicação chamada Edaravone. Apesar de não ser tão nova no mundo, acabou de entrar no nosso país e teve aprovação recente da Anvisa. É uma medicação com benefício maior em pacientes na fase inicial da doença. Há estudos científicos que mostram o quanto diminui a velocidade e progressão”, explica o Dr. Fabrício Borba.
Além do Endaravone, há outro medicamento, o Riluzol, um tratamento antigo e disponível no SUS (Sistema Único de Saúde). E recentemente uma série de pesquisas com terapias gênicas ou medicamentos que agem especificamente em algumas formas de ELA causadas por mutações genéticas tem entrado em evidência, como, por exemplo, o Tofersen, aprovado na FDA (Food and Drug Administration), reguladora dos EUA, medicação quetambém foi recentemente liberada na EMA (Agência Europeia de Medicamentos) e no Canadá.
Devido as fases iniciais de comprovação, a Anvisa ainda não aprovou o medicamento no Brasil. Entretanto, a comunidade médica vem se engajando para a aprovação em terras brasileiras.
Suplementos alimentares e vitaminas podem contribuir com o embate no avanço da doença. Porém, é preciso ter um certo cuidado em relação a isso, já que alguns pacientes não alcançariam tal benefício. Um exemplo clássico é o Metilcobalamina, que é a vitamina B 12. Em alguns pacientes em fases iniciais, o pode ser benéfico em combater a progressão da doença. Como é um medicamento com baixíssimo risco, há profissionais prescrevendo. “A questão é que o estudo científico validado foi realizado com injeções intramusculares, ou seja, um pouco desconfortáveis. Sendo assim, é preciso tomar cuidado para não prescrever algo que será um incômodo ao paciente e piorar a sua qualidade de vida”, avalia o neurologista.
Benefícios visíveis com o tratamento multidisciplinar
O paciente que tem um acompanhamento especializado e multidisciplinar tende a se deparar com benefícios extremamente eficazes. Há como citar a qualidade de vida, primeiramente porque a pessoa tem necessidades específicas em cada fase da doença. “Eventualmente, se não há um dos tratamentos, como, por exemplo, o de fisioterapia, a pessoa pode sofrer com mais falta de ar, ou seja, o tratamento multidisciplinar completo vai afetar positivamente a qualidade de vida do paciente. O processo se torna mais tolerável, planejável e com o mínimo de sofrimento possível”, conclui o Dr. Fabrício Borba.
Para mais informações, acesse: www.clinicasonne.com.br
